重症筋無力症かけはし基金設立 ― 患者の見えない声を、医療と社会につなぐ
重症筋無力症の理解と課題について
重症筋無力症（MG）は、神経から筋肉への信号がうまく伝わらず、筋力低下や疲れやすさが現れる希少な自己免疫疾患です。症状は患者さんによって異なり、日や時間によって変動することもありますが、外見からは分かりにくいため「怠けているのでは」と誤解されることも少なくありません。こうした誤解や医療現場との認識のギャップが、診断の遅れや症状の悪化、さらには退職や退学といった深刻な影響を招いています。患者さんが抱える困難を正しく理解し、適切な支援を届けることが求められています。
重症筋無力症かけはし基金の取り組み
この現状を変えるために設立された重症筋無力症かけはし基金は、患者さんの声を医療や研究、社会に届ける“理解の橋”を築くことを目指しています。基金では、MG患者さんの症状や生活を深く理解しようとする初期キャリアの医療従事者や研究者を顕彰し、患者さんの経験に基づく知見を広める活動を行っています。また、100人の患者さんの「ペイシェントジャーニー」を記録し、その多様な経験を医療や教育の現場で共有できる仕組みを整えています。これにより、患者さんの実際の声をもとにした医療の発展と社会理解の促進が期待されています。
未来へつなぐ患者さんの声と支援の輪
MGは適切な治療を受ければ回復が期待できる病気ですが、診断や治療の遅れが患者さんの生活に大きな影響を与えています。基金は、患者さん自身が中心となり、医療者や研究者と共に学び合い、誰もが安心して症状を語れる環境づくりを進めています。活動は長期的に継続できるよう、寄付は元本を守りながら運用益で支えられ、透明性の高い運営が行われています。患者さんの多様な経験を未来の医療に活かすための第一歩として、ぜひプロジェクトページをご確認ください。
