希少難病であるアラジール症候群の実態を医師へ届けたい！！

日本アラジール症候群の会は、希少難病であるアラジール症候群の患者会です。

2007年10月に3名家族で発足し、15年を迎えた現在は22家族で活動しています。
もっともっと多くの人にアラジール症候群のことを知ってもらいたいため、患者さんの実態を集約し実態調査書として医療者へ届けるために、クラウドファンディングに挑戦します！

調査書の作成費、実態調査書を医療者へ発送するための郵送費

ご協力よろしくお願いいたします！！

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