制度の狭間で見落とされた子どもと家族に必要な支援とサービス提供を！
重度肢体不自由児の支援が必要な現状
合同会社ダブルレインボー代表の上原さんは、網膜色素変性症という視覚障害を抱えながら、脊髄性筋萎縮症（SMA）を患う小学2年生の息子さんと共に生活しています。息子さんは重度の肢体不自由児でありながら知的障害はなく、医療的ケア児のため重症心身障害児（重心）認定を受けられず、必要な支援が十分に得られない状況にあります。市内外で放課後等デイサービスを探しても受け入れ先は非常に限られており、利用できる回数も少ないため、家族の負担は大きいままです。
プロジェクト立ち上げの背景と目的
上原さんは、制度の狭間で支援が届かない子どもたちのために、自ら放課後等デイサービスの立ち上げを決意しました。特に医療的ケアが必要な子どもたちは、学校や自宅での介助が欠かせず、保護者の負担は非常に重いものです。入浴などの身体的ケアは特に大変で、成長とともに難易度が増します。このプロジェクトでは、重度の肢体不自由児向けに週1回の入浴サービスを提供し、身体の緊張をほぐすストレッチも行うことで、利用者とその家族の生活の質を向上させることを目指しています。
プロジェクトの展望と支援のお願い
このプロジェクトは、安定した入浴サービスの提供を通じて利用者の健康維持を支え、ご家族の介助負担を軽減することを目標としています。また、地域に根ざした支援体制の構築や啓発活動を推進し、社会全体で重度の肢体不自由児を支える環境づくりを進めていきます。持続可能な運営を確立し、長期的にサービスを提供できる体制を整えることも重要なポイントです。詳しくはプロジェクトページをご覧ください。
