潰瘍性大腸炎・クローン病患者の不安を和らげる本を全国に配布したい！

「潰瘍性大腸炎とクローン病を知ってほしい」

病気の当事者の皆さんには、そんな思いが共通しているかもしれません。

私たちの抱える病気は、外見ではその病状が伝わりにくい特徴があるため、偏見の目で見られたり、周囲から病気のことを理解されないことがあります。

IBDについては数多くの書籍が流通していますが、そのほとんどが医学的な内容です。

なぜか、リアルな情報が入手しにくい現状があります。

患者の数は全国に約29万人（炎症性腸疾患診療ガイドライン2020、日本消化器病学会）といわれています。

私のように若年で発症しやすい病気であるため、多くの患者さんは学校生活や就職活動などのライフステージに影響を受けて、とても不安な気持ちを抱えています。その気持ちは保護者の方々も同じです。

それなのに、当事者に共通する悩みなど、リアルな情報が、この情報化社会においても、いまだに整理されていないのです。

発症してから20年が経過しますが、私はそのことを心配していました。

そこで、当会として「出版」という手段で、一石を投じることにしました。

結果、2023年7月24日に、みらいパブリッシング社から「いま、IBDで不安なあなたに贈る本　～患者・保護者の体験から知る潰瘍性大腸炎・クローン病～」を出版することができました。

この本は、IBD当事者と保護者の方々へのインタビューをとおし、合計12事例の体験談をまとめた情報集です。

また、患者の生活に役立つ製薬会社等のインターネットサイトの情報を集約しています。

さらに、学校生活や恋愛・結婚、就職活動などライフステージにおける病気との向き合い方のノウハウ、患者の入院、通院生活、難病相談支援センターや患者会の相談窓口の紹介について取り上げました。

長崎県五島中央病院の竹島院長先生のご監修のもと、今までにない書籍ができ上がりました。

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